The creation of this piece was commissioned in part by the Verein Fraufeld. A version of it was performed at their salon at the echoraum in Vienna on the evening of 17 September 2024.
Dear friends and colleagues,
thank you for your interest in my work as a composer and writer. Following a second COVID-19 infection I now have Severe Myalgic Encephalomyelitis [my-AL-jick en-SEFF-aloe-my-el-EYE-tis], also called ME or ME/CFS. Muscle weakness, loss of motor control, tachycardia, blurred vision, nausea, cognitive dysfunction, memory loss, digestive problems, vertigo — all this plus a constant, burning, neuropathic pain are among the dozens of symptoms I experience. Every time I exert myself — using my muscles or my mind — the symptoms become worse. I now have no choice but to spend at least 22 hours a day, every day, lying flat in bed in a dark, silent room. My neurologist can give me no prognosis. My internist can give me no prognosis. There is no prognosis because my body has arrived at the outer reaches of medical understanding and so right now the only music I have for you is this incandescent keening.
I wanted to be there with you in person tonight. Instead, I’m lying in bed and breathing softly and listening as a dirge coalesces in the close air of my quiet room. This dirge is not a lamentation of my life. My grief is for those who, in this moment, are falling sick with the same disease that confines me to bed. This song is a ceaseless siren, a warning of an uncontrolled wildfire burning dangerously close to your home.
My case of ME was initially triggered by a viral infection when I was very young. It became increasingly severe after subsequent viral infections. Despite acute symptoms, I lived undiagnosed for decades until I was no longer able to walk.
My case of ME is typical: our disease often begins with a viral infection and can become worse with each new infection. We all experience symptoms for months or years before diagnosis — should we happen to be among the lucky few to ever receive a diagnosis. There are neither approved treatments nor a cure.
ME is a post-viral disease that is currently incurable and can become worse with every new viral infection — especially if that infection is COVID-19.
The COVID-19 pandemic continues. COVID-19 is not a cold, it is a serious vascular disease that can damage or disrupt your immune system for months or years after the initial infection, even if the infection itself was mild and you show no symptoms of Long COVID.
The illness currently known as Long COVID is often just another name for ME and other related post-viral diseases. At least 7-10% of all new COVID infections will result in symptoms of Long COVID. Every day, young, healthy people are being flattened by Long COVID, and children are very much at risk. We are living through a pandemic of disablement caused by Long COVID and ME.
Since the beginning of the COVID-19 pandemic, people with ME and other post-infectious diseases have been warning that this new virus is going to drastically increase the number of people living with severe chronic illness. We are sadly being proven correct — it’s estimated that the number of ME patients in Europe will double in the coming years. We are a chorus of Cassandras, too sick to do anything but whisper 'fire' while watching you run into the flames.
I am lying at home in bed and moving my body as little as possible and very softly singing this very loud song: I have a serious, incurable disease that you have probably never heard of, but which you and your loved ones are increasingly likely to acquire as you are repeatedly infected with COVID-19. We are all becoming more broken with every new mutation of the virus.
My message is essentially this: I am you. I will haunt you through my computerized window to the world until you hear this.
I wanted to be there with you in person tonight. Instead, I’m lying at home in bed because I am also made of meat, just another coincidence of cells, vulnerable to the long-term effects of repeated COVID-19 infections.
I wanted to be with you tonight, sitting in a room with my colleagues, discussing the connection between music and our bodies. But I do not have the luxury of sitting in public and thinking in the abstract. Even if I were still physically capable of getting out of bed, of getting dressed, of leaving my home, I could not sit in this room with you right now because there are no COVID safety measures in place here — no ventilation, no air filters, no masks.
COVID-19 is an airborne virus. It is transmitted from human to human almost exclusively through the air, and the majority of transmissions happen indoors when people are not wearing masks.
During this ongoing pandemic, people with illnesses like mine — and our astute friends who want to avoid acquiring an illness like mine — must avoid indoor spaces where others are not masked.
Masks work best when the person who is currently infected with a virus is wearing a mask. If we want to avoid becoming infected ourselves, masks protect us only moderately well for short periods of time if the infected person is exhaling the virus freely into the room.
I wanted to be there with you in person tonight. I wanted to put on my favourite clothes and brush my hair and be part of your conversation. But even before my illness became so severe I could not safely have done so. Since mask requirements were lifted, my creative community has become completely inaccessible to me. There is no indoor performance space, no rehearsal space, no cultural space in our city right now that is accessible for my body.
As creators of culture, we can create spaces that safely welcome our Disabled, immunocompromised and chronically ill colleagues and audience members — spaces that also work to stop the pandemic of disablement caused by Long COVID and ME.
To create these COVID-safe cultural spaces, reduce the transmission of the virus through the air:
COVID safety techniques like masking are not all-or-nothing behaviours. Do as much as you are able to do in every situation. If you stopped masking completely in 2022, now is a great time to begin again. If you've already had a few COVID infections, it is perfectly logical to start masking again now. Every small action helps to make our creative community safer.
My body is not there with you tonight. Many others are also missing from this space. Like us, you are also just another meaty unit, vulnerable to Long COVID. But you're not just one individual body. You're also part of this community and this society, made up of millions of bodies, all vulnerable, all enduring an ongoing pandemic together.
I’m lying at home in bed, forced to remain far away from you, far away from the inaccessible spaces you inhabit, far away from a society that is trying very hard to pretend that I do not exist. To assert my continued realness and to make certain I am heard, my gentle keening songs now end in a shout.
I shout this because our creative community is being systematically weakened by an irrational, ableist response to the ongoing pandemic. I shout because it is very much within our power to do something about this. I shout from frustration, from urgency, and from my deep desire to return to making music with you some day.
It is our job as artists to create culture. We have a duty to use this power to create a culture of behaviour that acknowledges our shared biological reality. We have a duty to use this power to create a culture of care and kindness through COVID-safe behaviour.
Wearing a mask is fundamental to creating culture within a framework of intersectional feminist activism. More than 80% of people with ME are women. Wearing a mask is an essential part of anti-racist work, because the ongoing pandemic continues to disproportionately affect BIPOC communities. Wearing a mask is Queer justice, because Trans people are much more likely to be severely affected by Long COVID. Wearing a mask acknowledges that poverty is a risk factor for ME and Long COVID, and that managing these diseases is impossible without long-term paid leave from work. Wearing a mask shows Disabled people that we are welcome in your spaces, that you care about us remaining alive, that you understand that we are also real, human persons. Wearing a mask is the best way to reject the capitalist notion that maintaining the economic status quo is more important than our own health, the health of our families, the health of our audiences and creative collaborators. Wearing a mask is a sign of strength and sophistication. Wearing a mask is radical love.
We are alive, human artists in real, vulnerable human bodies creating culture together during an ongoing pandemic of a serious, airborne disease. Wearing a mask is what we do.
I remain, still breathing, Caitlin
PS Help us to solve the ME/Long COVID mystery:
Dieses Stück wurde u.a. vom Verein Fraufeld in Auftrag gegeben. Eine Version davon wurde am Abend des 17. September 2024 im Salon des Echoraums in Wien aufgeführt.
von Caitlin Smith
aus dem englischen von Christian Bunke
Liebe Freund:innen und Kolleg:innen,
vielen Dank für Euer Interesse an meiner Arbeit als Komponistin und Autorin. Nach einer zweiten COVID-19-Infektion habe ich jetzt Schwere Myalgische Enzephalomyelitis, auch ME oder ME/CFS genannt. Muskelschwäche, Verlust der motorischen Kontrolle, Tachykardie, verschwommenes Sehen, Übelkeit, kognitive Störungen, Gedächtnisverlust, Verdauungsprobleme, Schwindel - all das und ein ständiger, brennender, neuropathischer Schmerz gehören zu den Dutzenden von Symptomen, die ich erlebe. Jedes Mal, wenn ich mich anstrenge - sei es mit meinen Muskeln oder meinem Verstand - werden die Symptome schlimmer. Ich habe jetzt keine andere Wahl, als jeden Tag mindestens 22 Stunden flach im Bett in einem dunklen, stillen Raum zu verbringen. Mein Neurologe kann mir keine Prognose geben. Meine Internistin kann mir keine Prognose geben. Es gibt keine Prognose, weil mein Körper am äußersten Rand des medizinischen Verständnisses angelangt ist, und deshalb ist die einzige Musik, die ich für Euch habe, diese brennende Wehklage.
Ich wollte heute Abend persönlich bei Euch sein. Stattdessen liege ich im Bett, atme leise und höre zu, wie sich ein Klagelied in der dichten Luft meines stillen Zimmers formt. Dieses Klagelied ist kein Wehklagen über mein Leben. Meine Trauer gilt denen, die in diesem Moment derselben Krankheit anheimfallen, die mich ans Bett fesselt. Dieses Lied ist ein unaufhörliches Alarmsignal, eine Warnung vor einem unkontrollierten Lauffeuer, das gefährlich nahe an Eurem Haus brennt.
Mein Fall von ME wurde zunächst durch eine Virusinfektion ausgelöst, als ich noch sehr jung war. Nach weiteren Virusinfektionen wurde mein gesundheitlicher Zustand zunehmend prekärer. Trotz akuter Symptome lebte ich jahrzehntelang ohne Diagnose, bis ich nicht mehr gehen konnte.
Mein Fall von ME ist typisch: Unsere Krankheit beginnt oft mit einer Virusinfektion und kann sich mit jeder neuen Infektion intensivieren. Wir alle leiden monatelang oder jahrelang unter Symptomen, bevor die Diagnose gestellt wird - sollten wir zu den wenigen Glücklichen gehören, die jemals eine Diagnose erhalten. Es gibt weder zugelassene Behandlungen noch eine Heilung.
ME ist eine postvirale Erkrankung, die derzeit unheilbar ist. Jede neue Virusinfektion birgt die Gefahr einer erheblichen Verschlechterung - vor allem, wenn diese Infektion COVID-19 ist.
Die COVID-19-Pandemie dauert an. COVID-19 ist keine Erkältung, sondern eine schwerwiegende Gefäßerkrankung, die das Immunsystem noch Monate oder Jahre nach der Erstinfektion schädigen oder stören kann, auch wenn die Infektion selbst mild verläuft und man keine Symptome von Long COVID zeigt.
Die derzeit als Long COVID bekannte Krankheit ist oft nur ein anderer Name für ME und andere verwandte postvirale Erkrankungen. Mindestens 7-10 % aller neuen COVID-Infektionen führen zu Symptomen von Long COVID. Jeden Tag erkranken junge, gesunde Menschen an Long COVID, und Kinder sind sehr stark gefährdet. Wir leben in einer Pandemie von durch Post-COVID und ME verursachten Fällen neuerworbener Behinderungen.
Seit Beginn der COVID-19-Pandemie warnen Menschen mit ME und anderen postinfektiösen Erkrankungen davor, dass dieses neue Virus die Zahl der Menschen, die mit schweren chronischen Krankheiten leben, drastisch erhöhen wird. Leider haben wir Recht behalten - es wird geschätzt, dass sich die Zahl der ME-Patient:innen in Europa in den kommenden Jahren verdoppeln wird. Wir sind ein Chor von Kassandras, die zu krank sind, um etwas anderes zu tun als „Feuer“ zu flüstern, während wir zusehen, wie Ihr in die Flammen rennt.
Ich liege zu Hause im Bett, bewege meinen Körper so wenig wie möglich und singe sehr leise dieses sehr laute Lied: Ich habe eine ernste, unheilbare Krankheit, von der Ihr wahrscheinlich noch nie gehört habt, von der Ihr und Eure Nächsten aber mit wachsender Wahrscheinlichkeit betroffen sein werdet, wenn Ihr Euch wiederholt mit COVID-19 infiziert. Mit jeder neuen Mutation des Virus werden wir alle immer kaputter.
Meine Botschaft ist im Wesentlichen die folgende: Ich bin Euch. Ich werde Euch durch mein computergesteuertes Fenster zur Welt verfolgen, bis Ihr dies hört.
Ich wollte heute Abend persönlich bei Euch sein. Stattdessen liege ich zu Hause im Bett, weil ich auch aus Fleisch bin, nur ein weiterer Zufall von Zellen, anfällig für die langfristigen Auswirkungen wiederholter COVID-19-Infektionen.
Ich wollte heute Abend bei Euch sein, in einem Raum mit meinen Kolleg:innen sitzen und über die Verbindung zwischen Musik und unserem Körper diskutieren. Aber ich habe nicht das Privileg, in der Öffentlichkeit zu sitzen und mich mit gesellschaftlichen Herausforderungen auf rein abstrakter Ebene zu beschäftigen. Selbst wenn ich körperlich noch in der Lage wäre, aus dem Bett aufzustehen, mich anzuziehen, mein Haus zu verlassen, könnte ich jetzt nicht mit Euch in diesem Raum sitzen, weil es hier keine COVID-Sicherheitsmaßnahmen gibt - keine Lüftung, keine Luftfilter, keine Masken.
COVID-19 ist ein durch die Luft übertragenes Virus. Es wird fast ausschließlich über die Luft von Mensch zu Mensch übertragen, und die meisten Übertragungen finden in geschlossenen Räumen statt, wenn die Menschen keine Masken tragen.
Während dieser andauernden Pandemie müssen Menschen mit Krankheiten wie der meinen - und unsere klugen Freund:innen, die vermeiden wollen, sich eine Krankheit wie die meine zuzuziehen - Innenräume meiden, in denen andere keine Masken tragen.
Masken wirken am besten, wenn die Person, die gerade mit einem Virus infiziert ist, eine Maske trägt. Wenn wir vermeiden wollen, uns selbst anzustecken, schützen uns Masken für kurze Zeit nur mäßig gut, wenn die infizierte Person das Virus frei in den Raum ausatmet.
Ich wollte heute Abend persönlich bei Euch sein. Ich wollte meine Lieblingskleidung anziehen, mein Haar kämmen und an eurem Gespräch teilnehmen. Aber schon bevor meine Krankheit so schwer wurde, hätte ich das nicht mehr auf eine sichere Weise tun können. Seit die Maskenpflicht aufgehoben wurde, ist meine kreative Gemeinschaft für mich völlig unzugänglich geworden. In unserer Stadt gibt es derzeit keinen Aufführungsraum im Inneren eines Gebäudes — keinen Proberaum, keinen kulturellen Raum — der für meinen Körper zugänglich ist.
Als Kulturschaffende können wir Räume schaffen, die unsere behinderten, immungeschwächten und chronisch kranken Kolleg:innen und Zuschauer:innen auf sichere Weise willkommen heißen - Räume, die auch dazu beitragen, die Pandemie der durch Long COVID und ME verursachten Behinderungen zu stoppen.
Um diese COVID-sicheren Kulturräume zu schaffen, muss die Übertragung des Virus über die Luft reduziert werden:
COVID-Sicherheitstechniken wie das Tragen einer Maske sind keine Alles-oder-Nichts-Verhaltensweisen. Tut in jeder Situation so viel, wie Ihr tun könnt. Wenn Ihr 2022 mit dem Tragen einer Maske aufgehört habt, ist jetzt ein guter Zeitpunkt, um wieder damit zu beginnen. Wenn Ihr bereits einige COVID-Infektionen hinter Euch habt, ist es nur logisch, jetzt wieder mit dem Tragen einer Maske zu beginnen. Jede kleine Maßnahme trägt dazu bei, unsere kreative Gemeinschaft sicherer zu machen.
Mein Körper ist heute Abend nicht bei Euch. Viele andere sind heute auch abwesend in diesem Raum. Wie wir seid auch Ihr nur eine weitere fleischliche Einheit, die für Long COVID anfällig ist. Aber Ihr seid nicht nur ein einzelner Körper. Ihr seid auch Teil dieser Gemeinschaft und dieser Gesellschaft, die aus Millionen von Körpern besteht, die alle gefährdet sind und die alle gemeinsam eine Pandemie durchstehen.
Ich liege zu Hause im Bett und bin gezwungen, weit weg von Euch zu bleiben, weit weg von den unzugänglichen Räumen, die Ihr bewohnt, weit weg von einer Gesellschaft, die sich sehr bemüht, so zu tun, als würde Ich nicht existieren. Um meine fortdauernde Existenz zu bekräftigen und sicherzustellen, dass ich gehört werde, enden meine sanften, wehklagenden Lieder nun in einem Ruf.
Ich rufe dies, weil unsere kreative Gemeinschaft durch eine irrationale, ableistische Reaktion auf die laufende Pandemie systematisch geschwächt wird. Ich rufe, weil es sehr wohl in unserer Macht steht, etwas dagegen zu tun. Ich rufe aus Frustration, aus Dringlichkeit und aus meinem tiefen Wunsch heraus, eines Tages wieder mit Euch Musik zu machen.
Es ist unsere Aufgabe als Künstler:innen, Kultur zu schaffen. Wir haben die Pflicht, diese Macht zu nutzen, um eine Kultur des Verhaltens zu schaffen, die unsere gemeinsame biologische Realität anerkennt. Wir haben die Pflicht, diese Macht zu nutzen, um durch COVID-sicheres Verhalten eine Kultur der Fürsorge und Freundlichkeit zu schaffen.
Das Tragen einer Maske ist grundlegend für die Schaffung einer Kultur im Rahmen eines intersektionellen feministischen Aktivismus. Mehr als 80 % der Menschen mit ME sind Frauen. Das Tragen einer Maske ist ein wesentlicher Teil der antirassistischen Arbeit, weil die anhaltende Pandemie weiterhin unverhältnismäßig viele BIPOC-Gemeinschaften betrifft. Das Tragen einer Maske ist Queer-Gerechtigkeit, weil Trans-Personen viel häufiger von Long COVID betroffen sind. Das Tragen einer Maske erkennt an, dass Armut ein Risikofaktor für ME und Long-COVID ist, und dass die Behandlung dieser Krankheiten ohne langfristige bezahlte Freistellung von der Arbeit unmöglich ist. Das Tragen einer Maske zeigt Menschen mit Behinderungen und Beeinträchtigungen, dass wir in Euren Räumen willkommen sind, dass Ihr Euch darum sorgt, dass wir am Leben bleiben, dass Ihr versteht, dass wir auch menschliche Wesen sind, die dazugehören. Das Tragen einer Maske ist der beste Weg, die kapitalistische Vorstellung abzulehnen, dass die Aufrechterhaltung des wirtschaftlichen Status quo wichtiger ist als unsere eigene Gesundheit, die Gesundheit unserer Familien, die Gesundheit unserer Zuhörer:innen und kreativen Mitarbeiter:innen. Eine Maske zu tragen ist ein Zeichen von Stärke und Kultiviertheit. Eine Maske zu tragen ist radikale Liebe.
Wir sind lebendige, menschliche Künstler:innen in realen, verletzlichen menschlichen Körpern, die während einer anhaltenden Pandemie einer schweren, durch die Luft übertragbaren Krankheit gemeinsam Kultur schaffen. Maske zu tragen ist unsere Aufgabe.
Ich verbleibe, immer noch atmend, Caitlin.
PS: Helft Uns, das Rätsel ME/Long Covid zu lösen.